一秒之间，天堂地狱 — 女儿满月了

ning303

以下帖子如实记录了我的心路历程，但毕竟是4个多月前的事了。现在女儿已经完成第一个手术，我们已接受现实，并对未来充满希望。
手术情况在：http://www.oursteps.com.au/bbs/viewthread.php?tid=400306 谢谢大家！
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经过1夜的努力，小女儿于5月14日早晨出生，在她37周零4天的时候，顺产。2.9kg

但我们就享受到了一秒钟的幸福，湿漉漉的小小的她爬在我肚子上，下一秒，我看到了她残缺的手指。 她先天双手就有严重的残疾。 那一刻我彻底傻了，对不起，我真不知道怎么表达。唯一确定的是从此我们走上了一条完全不同的路。

5月16日，在女儿才50个小时的时候，带她去拍了X光，结果比我们之前估计的还要坏很多。她很多骨头就是天生缺失的，治不好了。

接下来，我们要做的是 明天去看DNA方面的医生，老公坚持他根本不关心原因，只想知道怎么能尽量治疗，哪怕只是功能方面。而我自己很矛盾。。其实，，真的。我心底希望能发现个致命的问题，让她在感受到痛苦前就离开。。。。对不起。我的漂亮女儿，我实在不忍心看到她痛苦。。。。。。生活对她来说太难了

要几周后才能看到儿童医院的专家，现在我们真的不知道能做些什么。。。有没有朋友知道悉尼最好的整形外科在哪里，他们能做到什么程度

她是我们第2个孩子，儿子现在2岁多，一切正常，女儿和儿子小时候比实在太不一样。她小小的，弱弱的，很少哭闹，连眼睛都很少睁开。也许她真的都不想看看这个世界。 但她的心脏正常的跳动呢，小嘴努力的吮吸。。。她是想坚强的活下去吗？ 夜深的时候，我曾轻轻的把手放在她口鼻处，想。。这样就都结束了。。

[ 本帖最后由 ning303 于 2011-9-26 20:14 编辑 ]

钟摩西

那个，看的我好紧张。这位妈妈，不要冲动啊。
听听医生的建议，多多寻求家庭的支持。不要做让自己后悔的事情啊。

月亮

安慰一下，20周大排畸的时候看过都没问题吗？

猫扑

安慰楼主

bulaohu

现在科技发展进步这么快，谁能说10年20年后就不会有办法呢，不要放弃吧

小孩既然生下来了，就是一个完整的人，我们父母不再有权力决定他们是否要活下去，把这个决定留给她自己吧。

祝福你们。

ning303

没有，12周，20周，包括后来的36周。B超都没有发现。

Tigerpie

每个人都不是完美的。

doubleseven

那有没有去咨询医生，先前这个病的案例呢？
如果有可能恢复普通人的生活，可以恢复到怎样的一个程度。

钟摩西

大B超好像是没办法看手指脚趾的。

zzjwl

做母亲的最可怜的，要坚强啊

南飞雁

看到心酸，千万别放弃，她也是美丽的生命。。。

钟摩西

我也都想哭了，看的我心情好复杂！

cangaru

这是个关系到生命的问题，还是要医学专家的建议

澳洲应该还好，先天有缺陷的孩子一生都有政府的保障和支持

故乡

为什么20周B超没发现？

现在只能多听儿科专家的意见了，再急也没办法。祝福LZ和你的女儿。。。

钟摩西

才37周，是还没到睁开眼睛的时候呢，妈妈不要以为她不想看啊，她也经历了好多苦难来到这个世界的啊。

故乡

原帖由 钟摩西 于 2011-5-18 10:31 发表
大B超好像是没办法看手指脚趾的。

按道理讲是能看到的。

hellobaby

20周的B超应该可以看出来的，这家B超的地方肯定有问题。楼主是在一家地方照的吗？

korfi

安慰，我一个表妹的孩子也是，生下来就是手指残缺的，她自己本人是非常好的医院的护士，B超也没查出来，是个好美丽的孩子啊。。。。。坚强些，虽然没有给她完整的身体，也不知道她的生命到底有多长，但是，让她感到幸福吧，在她生活的每一刻，让她感到你爱她，给她坚强的心和乐观的态度！

edith921

原帖由 钟摩西 于 2011-5-18 10:31 发表
大B超好像是没办法看手指脚趾的。

能看到手掌和脚掌的掌骨，但好像是看不到手指头和脚趾头

想念天空

20周大排畸手指脚趾不是都一个个数过来的么。如果当时没发现就是B超师的问题了。

希望楼主女儿能早点看医生，早点得到解决方案。坚强些！

Lion_Princess

mm我能想象这样的心情，不如代她痛苦，或者一了百了也就没有痛苦了。可是如果只是手指的问题，我觉得应该只是外观上的缺陷，不知道对实际生活或者功能上的影响有多大，如果影响不是太大，这并不算太糟糕的事情，为此结束她的生命太草率了。

但是我有一个不好的预感，出了手指，其他有问题么？我觉得楼主与其难过不如积极面对，帮小女儿全面的检查一下。我觉得 “很少哭闹，连眼睛都很少睁开” 不是一个好事。希望是我多虑了。

真心的祝福你和你的女儿一切都会好起来。

ning303

医疗程序非常慢，我们要到6月27日才能看到儿童医院手部外科的专家。 今天老公去找GP，试试能不能先看私立的。怎么才能更快的看到specialist呢？

sheilaloo

我一个朋友好像说过，他们那时候做的时候，医生忘记数一只脚了，还特意回去重新做了一次。
希望楼主振作起来，帮女儿找到最佳的治疗办法。

Qiuqian

安慰一下,摊上这样的事儿,唉,LZ不要冲动呀, 宝宝来到这个世界,也算和你们有缘份. 先想想怎么治疗吧, 现在还小,也许能治好呢.

月亮

我也认为20周的b超能看见，而且医生还会一个个数手指脚趾。

google了一下，不知道是不是这种情况：http://zhidao.baidu.com/question/62070077.html

唐氏检查的时候都正常吗？

ljalee

安慰楼主,是你的女儿呢,好在在澳洲生活还能有保障.
可怜的孩子,泪都掉下来了.
证明孩子是幸运的. 上天给了生命的机会.

frankielynna

安慰下，如果经济能力许可，还是尽早安排看private, 否则等6/27也是一种选择，毕竟这个是一个很长的过程，能在公立医院排上号了，以后就快了

ning303

是的，我也觉得如果是基因，染色体方面的原因，很可能还有暂时没发现的更严重的问题。

明天去看的DNA方面的医生，不知道结果怎样

真希望她不要长大，就活在吃吃睡睡的小baby时期，让我们一直抱着她就好了。

钟摩西

spreme

She may become a famous singer in the future. Do not give up.