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爸爸2021年5月确诊急性髓系白血病AML，2024年5月去世。整整三年，我想跟大家分享一下其中的经历与信息，也许能够帮到需要的朋友。 坐标墨尔本。 2021年5月12日，爸爸因为小腿很痛，被我半夜11点送到墨尔本东区的Angliss医院的。当时我是怕他有血栓。进医院就是常规测量血压体温，结果医生很惊讶地说，你爸爸正在发烧。我当时什么都不懂，就觉得有一点发烧，那会不会是covid呢？但是医生非常重视，马上要抽血。我觉得很奇怪，covid也不需要抽血来验啊。但是听医生的，我和爸爸就一直在急诊室等，困了我就找两个椅子拼起来睡觉。 凌晨5点我被医生推醒，她说，你爸爸得了血癌。我后来一直记得那种感觉，就是在迷迷糊糊的时候被一个重磅消息砸到，我压根不信，心里还想笑，觉得医生说这话有点可笑。 但是事实就是爸爸那时候的血癌已经扩散到96%都是幼稚性白细胞了，换句话说，他当时还跟没事人一样本身是个奇迹。医院高度重视，天一亮，马上联系转院到东区最大的Box hill医院。 在Box hill医院医生问我们用化疗吗。我爸妈以前讨论过，得癌症坚决不要化疗，因为过往的报道都是化疗后人非常虚弱，完全没有生活质量，最后痛苦地走了，还不如一开始就不要化疗，保持一点生活质量。但是医生的意思是还没有到那一步，如果现在不化疗，我爸马上就会死，如果用了化疗，大概有50%的机会存活，并且应该会有生活质量。我后来体会出，这里的医生是坚决反对过度治疗的，所以如果他们劝继续治疗，应该是有治的可能性，只是话不能说满。 我爸决定化疗。一上化疗药，我爸就想吐，一吐就打止吐针，住了十天院，把幼稚性白细胞给降下来了。这时接到通知，要把我爸转到city的Alfred医院，因为那里有更合适的靶向药。这是一个实验项目，并不是最成熟的，但是感觉对我爸比较适合。 于是5月底我爸被转到了Alfred医院。这时恰逢covid封锁最严的时候，医院根本不让人探望，我爸语言不通，加上刚刚得绝症，心情不好，天天跟我打几个小时的电话，时常发脾气。我那时在家里，接电话都接到声音嘶哑，安慰我爸，跟护士和医生沟通。 后来封锁松一点了，我和我妈可以去探望，但是一次只能放一个人进去，我妈进去了，但是也不会英语，我就想各种办法，和保安护士混个脸熟，到处蹲守，借机溜进病房。被病房经理发现会被赶出来，我又经常借医生需要我翻译的名重新溜进去。每天8小时跑病房，就跟上班一样。我的英文，倒车技术（因为停车场又小又窄，硬着头皮也要把车倒进去），开高速公路的胆量都飞速上涨，前后光是跑医院走高速大概都有2万公里。 新型的试验化疗药物起作用了，8月份我爸出院。以前一天走3小时都没有问题的，那会儿人瘦得坐轮椅，回家后，发现自己连楼都爬不上去。我妈悉心照顾他，慢慢地，他的体重又回来了，气色慢慢变好。 但是白血病有感染风险，一感染就发烧，一发烧有可能有生命危险，医生要求38度就必须回医院住院。我爸也确实反复了好多次发烧，进进出出医院。他本人很怕进医院，而且一进医院，体重都掉得厉害。因为这个，我跟医生沟通，鉴于我爸当时正常白细胞有所上升，医生允许他即使发烧，我们观察，只要没有出现打摆子情况，就可以在家。 到2021年底，我爸的情况就很稳定了。除了每月一次去医院打针7天，每天吃化疗药外，整个人就跟没事一样。他当时已经79了，坚持锻炼，体能非常好，没有人看得出他有绝症。化疗药有一些副作用，他没有想吐，但是味觉改变，他开始不喜欢吃甜食，说喉咙里总有一些甜腻的味道。另外手指间也会发麻。但是这些都忽略不计了，毕竟是从令人闻风丧胆的白血病下生存下来的人。 |
