临终关怀护士笔记

bonnie.wang33

2019年4月我在澳洲成为一名注册护士。在各种各样的专科邻域中，误打误撞，我最终扎根于社区临终关怀这个领域。在国内，临终关怀（palliative care）又叫姑息疗法。这两种名称都不能真实地体现临终关怀的本质。临终关怀的最终目的是帮助生命有限的人，最大程度地把自己有限的生命活的有滋有味，多姿多彩。从这个角度来讲，我们每个人，一定程度上都需要临终关怀。毕竟有一天，我们都会离开这个世界。

已故的乔布斯说，知道有一天我会死，是我面临重大决策时最常用、也最好用的工具。自从事临终关怀之后，我发现死亡真的是一件有效的工具。它能吹散周边的迷雾，能劈开横在你和理想之间的大山，还会在你迷失在荒野的时候为你指明方向。

“有些人活着的时候好像从来不会死，而死的时候好像从来没活过”。在一本书上看到这句话时，我开始思考应该怎样活这一生，告别这个世界的时候才会坦然而惬意。尽管衰老和死亡是我们的必经之路，很多人却因忌讳，避而不谈，能拖多久就拖多久。好像不谈就不会老、不会死一样。需要指出的是，并非只有中国人忌讳谈死。平时工作时遇到来自世界各地的人，和有华人背景的人一样，有部分人可以开诚布公，有部分胆战心惊，有部分讳若莫深。追根究底，不敢面对死亡的第一原因是，人们往往不知道的存在的意义，即活着的意义，或生命的意义。如果意识到自己早晚都要死，难免会问我这一生活着是为了什么。而很多人，并不知道活着的意义是什么。

一开始接触死亡的时候，我吓坏了，因为我怕死啊。不是怕别人死，而是真的知晓自己有一天会死的时候，我不知所措。我被迫开始思考死亡的意义，生命的意义。读书，和病人、家属聊天，思考。我在与衰老和死亡的磨练中慢慢寻找自我，寻找我生命的意义。在这个过程中，我的认知体系和思维方式被打散重建，与周围的世界和身边的人相处也越来越和谐。所以，不要逃避，面对死亡。只有这样才能找到自己，不虚此生。
记得我还是新手护士时，遇到一对80多岁的意大利老夫妻。老太太已经病入膏肓。短时间内多次往返医院。因为是免费医疗，在澳洲看病不用担心费用的问题，但是，医院毕竟是医院，有很多方法招呼病人，抽血，每4小时测特征，叽叽喳喳的医护和其他病人。因为心脏病严重，老太太服用的药物让她体内缺水，血管非常难找。插滞留针时医护人员要借助仪器还在血管里挑来挑去。老太太觉得大限已至，再也不想去医院了。老先生不同意。每次老太太昏厥或不适，他都叫救护车把老太拉走。他说，如果老太太不去医院就会死，死了就什么都没了。他这句话触动了我悠闲自在、无所事事的灵魂。这个灵魂突然意识到自己有天也会烟消云散，于是开始害怕，颤抖，想躲，想藏，想跑，头一次和秦始皇有了共鸣。几千年前的秦始皇做不到，现在的科技也做不到。当我意识到自己躲不掉时，我决定迎上去，去看看死亡的真面目。那位老太太叫弗朗西斯。她最终死在了急诊。急诊是我们临终关怀从业人员极力避免我们病人死亡的地方，因为我们工作的重要内容就是帮助病人获得“好死“。 虽然每人认为的好死不一而同，但死在噪杂的急诊，绝对算不上好似。 我们竭力促成的好死是这样子的：安详地躺在自己的床上，听着最爱的音乐，配偶子孙围绕，每个人都有机会倾诉，道谢，道别。
照顾弗兰西斯的过程中我领悟到，无论人们是否准备好，终点都会来临。你可以选择无视，也可以选择做好准备。
临终关怀给我的最大的惊喜是，它向我展示了真爱，让我相信了真爱的存在，更激励我去准寻真爱。做为一名临终关怀护士，经常不期遇到触及心灵底处的瞬间。有时热泪盈眶，有时醍醐灌顶，有时痛彻心扉。
彼得对我说，过几天是他妻子海娜的葬礼。在去世前，海娜为皮特熨好了参加她葬礼皮特要穿的衬衫。彼得是一位84岁身材高挑的老先生。他有典型的欧洲白人的轮廓。从他断断续续的描述中我了解到他从小有学习障碍，无法理解复杂的文书，因此这辈子他一直从事的是邮递员这类的工作。在工作闲暇之余，皮特的爱好是油画。他画的笑翠鸟，站在低矮树丛的枯木桩上，直直地盯着看画的人，威风凛凛，让人忍不住想和它打招呼。如果他不直说，从他的语言表达中很难发现他有学习障碍。皮特和海娜俩人结婚四五十年。因为担心无法养育好孩子，两口子没有生养。

我第一次见海娜时她的状况已经相当不好。她患的是肺癌，发现时已经太晚。他们面临两个选择。接受治疗，接下来的日子会在各种治疗副作用的折磨下度过，寿命是否得到延长活延长多久不确定。另外一种选择就是临终关怀，只治出现的症状，例如疼痛，呼吸不畅等，不做其他有伤害性的干涉，比如抽血。

非常幸运的是，海娜没有癌症病人大部分都要承受的剧烈疼痛。她的主要症状是呼吸不畅和干呕。恶心、呕吐也是常见的癌症症状。海娜一直告诉我，她没有想到自己的结局是这样的。对此，我无言以对。彼得对我说，海娜不想在死的过程中受罪。他说在他小时候，医生给了在苦苦挣扎的父亲的一些药，父亲当晚就去世了。他家里的宠物猫，在兽医的帮助下，平静地离世了。
安乐死在悉尼所属的新南威尔士州于2023年11月合法上市。海娜申请并通过了安乐死团队的审核。因为吞咽已有问题，海娜获得的是注射药物。安乐死口服药物可以带回家，想什么时候服用都行，而注射药物则需要安乐死团队给药。她被告知需要提前四天通知他们。当听到需要四天准备时间时，我就感觉事情不好弄了。如果海娜不被呼吸不畅困扰，她和皮特是不会要求给药的；如果已经无法正常呼吸，那么他们是无法等四天的。果然，在如期家访的时候，海娜已经被呼吸困扰。她让我给药杀死她帮她拜托这个困境，离开这个世界。我对她说，我想帮你，但是我不能。她说，亲爱的，没人会怪你的。我很难过。这是临终关怀工作人员经常遇到的道德困境。
皮特和海娜的亲戚都在欧洲，在孤立无援的情况下，日夜照顾海娜的皮特已经在崩溃的边沿。他和海娜知道在家呆着已经行不通，他们同意去临终关怀医院。皮特竭力压制着自己不放声大哭。看到皮特抖动的身体，我想到了一个十七八岁的孩子，看着恋人受罪却无能为力。我想放下手中的工作放声大哭。最后一点理智提醒我：海娜和皮特现在需要的不是你的眼泪，他们需要你的专业帮助。为了让海娜在转移的过程中舒适点，我给海娜注射了吗啡，联系医生交接，打电话叫救护车。走前我给了皮特一个拥抱。这期间，一滴眼泪卡在眼帘，出不来也回不去。
四天后，海娜在临终关怀医院去世。
彼得和海娜让我看到了真爱。此外，我还有幸看到过两次真爱。真爱就像流星和极光，如果不是亲眼见到，很难相信它的真实性，和摄人心魄的美丽。
我想一直写下去，写死亡带给我们的财富。

almondmilky

谢谢楼主分享。
我努力在想着我做resident岁月时那些palliative patient。几乎每个晚班都要organised a death certificate有时还几个。活着的时候珍惜每一天，如果那一天要到来，就痛快到。在清醒的时候就做好Advance Care Plan。

dongyuange

做这种工作的，会比一般人豁达和坚强吧

tasy

谢谢楼主分享.
医护人员每天承受的心理压力不是普通人可以想像的.
谢谢这些用心用力照顾着病人的天使们.

tasy

almondmilky 发表于 2025-6-28 18:13
谢谢楼主分享。
我努力在想着我做resident岁月时那些palliative patient。几乎每个晚班都要organised a dea ...

"清醒的时候就做好Advance Care Plan"
请问能详细介绍一下应该做些什么吗？

vivianpong

谢谢分享。请一直写下去。

njwdavid

感謝您對所有的病人的關愛，特別是在人們最困難的時候有你們在身邊給予幫助.

almondmilky

tasy 发表于 2025-6-28 19:17
"清醒的时候就做好Advance Care Plan"
请问能详细介绍一下应该做些什么吗？

Advance Care Planning

就是在清醒时（有决断能力时） 对自己失智时或者终末期疾病初和治疗的安排你。
比如医疗方面， 心跳骤停，抢救不？如果
比如财务方面，　当痴呆时没有能力自己做决定时，由谁负责财务问题？比如付账单、卖房子等等。
这里有个中文版：
https://www.advancecareplanning. ... simplified-logo.pdf

可以大致了解一下。

almondmilky

澳洲有个palliative 护士写过一本书：
临终前最后悔的五件事

Bronnie Ware是一名澳大利亚护士，她花了好几年时间致力于临终关怀，在病人生命的最后12周照顾他们。她在一篇叫 《Inspiration and Chai》 的博客中记录了他们临死前的顿悟，这聚集了太多的关注，以至于她把自己的观察写到一本叫《将死之人的五大遗憾》的书里。

1. I wish I'd had the courage to live a life true to myself, not the life others expected of me.

"This was the most common regret of all. When people realise that their life is almost over and look back clearly on it, it is easy to see how many dreams have gone unfulfilled. Most people had not honoured even a half of their dreams and had to die knowing that it was due to choices they had made, or not made. Health brings a freedom very few realise, until they no longer have it."

1．我希望我能有勇气过一种忠于自己的生活，而不是其他人希望我过的生活。

“这是所有人最常见的遗憾。当人们意识到他们生命即将结束以及清楚地回顾往昔，很容易看到很多梦想都不曾实现。大多数人没有兑现甚至一半的梦想且将不得不死去，知道这是由于他们做出的或没有做的选择。很少人意识到健康会带来自由直到他们不再拥有它。”

2. I wish I hadn't worked so hard.

"This came from every male patient that I nursed. They missed their children's youth and their partner's companionship. Women also spoke of this regret, but as most were from an older generation, many of the female patients had not been breadwinners. All of the men I nursed deeply regretted spending so much of their lives on the treadmill of a work existence."

2．我希望我没有如此辛苦地工作。

“这是来自于我护理过的每个男性病人的遗憾。他们错过了孩子的青少年和妻子的陪伴。女性也谈到这个遗憾，但大多数是来自于老年一代，许多女性病人不曾养家糊口。所有我照顾过的男性病人都对耗费那么多生命在工作中存在的枯燥乏味而深感遗憾。”

3. I wish I'd had the courage to express my feelings.

"Many people suppressed their feelings in order to keep peace with others. As a result, they settled for a mediocre existence and never became who they were truly capable of becoming. Many developed illnesses relating to the bitterness and resentment they carried as a result."

3．我希望我能有勇气表达我的感受。

“为了与他人和平共处很多人都抑制他们的感情。因此，他们满足于平庸的存在，从来没有成为他们真正能够成为的人。许多人因为他们深藏的痛苦和仇恨而抑郁得病。”

4. I wish I had stayed in touch with my friends.

"Often they would not truly realise the full benefits of old friends until their dying weeks and it was not always possible to track them down. Many had become so caught up in their own lives that they had let golden friendships slip by over the years. There were many deep regrets about not giving friendships the time and effort that they deserved. Everyone misses their friends when they are dying."

4．我希望我能和朋友们保持联系。

“他们常常不会真的意识到老朋友的好处直到临死前的几个星期，通常不可能追踪他们。许多人因为深陷于自己的生活让黄金般的友谊随着岁月流逝而溜走。有很多人深深后悔没有给予友谊应得的时间和精力。每个人在临终的时候都会想念他们的朋友。”

5. I wish that I had let myself be happier.

"This is a surprisingly common one. Many did not realise until the end that happiness is a choice. They had stayed stuck in old patterns and habits. The so-called 'comfort' of familiarity overflowed into their emotions, as well as their physical lives. Fear of change had them pretending to others, and to their selves, that they were content, when deep within, they longed to laugh properly and have silliness in their life again."

5．我希望我能让自己更快乐。

“这是一个令人惊奇的常见遗憾。很多人直到最后才意识到幸福是一种选择。他们被困在旧的方式和习惯中。所谓熟悉的“舒适感”泛滥于他们的情感，以及他们的物质生活。当内心深处渴望适时大笑和在生活中再次犯傻时，对变化的恐惧让他们对他人、对自我假装满足。”

senlin

如果一个东西一直存在，我们就不会觉得它重要。
如果生命没有尽头，我们就不会热爱生命、认真生活。

fyradium

Appreciate your sharing

不会说

谁活着的时候都不想去面对和计划死亡，更可况人多多少少思想都会有点迷信情怀，觉得不去接触就不容易死？

胡须康

期待lz继续写下去

GardenOfDreams

这工作见证美好，也需要强大的心理

astina

没有直面过死亡的人写不出这样的文字

期待楼主一直写下去

half-understand

好文章，好文笔，真实且有力！

不知生，焉知死；不知死，焉知生？

P.S. “绝对算不上好似” a typo 好死

liu_zhen_1

"安详地躺在自己的床上，听着最爱的音乐，配偶子孙围绕，每个人都有机会倾诉，道谢，道别。" 我母亲就是这么走的，只是没有在自己床上，但在医院里没有超过三天。家里有在教会工作的小辈，在她去世当天有明显预感，请来牧师到母亲身边做了祷告，便平安离世，享年88

两万五千里刚好

临终前最后悔的几件事，也没啥纠结的，不是这几件后悔，就是那几件后悔，还是别纠结，活一天是一天

Hillwang

精品文章!
加分手又哆嗦了......

laoqiu

死亡不可怕，可怕的是对未知的恐惧。
比如你怕生病，怕的是不知道生病后会多难受。
怕老虎，怕的是不知道老虎咬你之后多难受。
怕坏人，怕的是不知道坏人会让你多难受。
怕高，怕的是不知道高处掉下去多难受。
怕丢工作，怕的是丢工作后多难受。
怕老婆，怕的是老婆不跟你好了之后多难受。
还有什么可怕的。。。

缓缓

回想两年前我母亲去世时，是pall care的医生护士们让我理解接受且不惧怕“死亡”这个词。他们有各种手段让人体面地走。其实和安乐死也差不多。

缓缓

另外我个人还是不太能接受临终回家在自己床上等死这个概念。除非夫妻感情特别好。

rayki

好文章，希望LZ写下去。

靠谱的不多

不会说 发表于 2025-6-28 22:43
谁活着的时候都不想去面对和计划死亡，更可况人多多少少思想都会有点迷信情怀，觉得不去接触就不容易死？ ...

的确如此。
说把每一天都当成最后一天过的，
我觉得很难实现。
过一天都很难，更不用说把每一天都过成那个样子。
这往往是一种对生活珍惜的形容。
死亡很难面对的。

rayki

其实死亡不可怕，死亡只不过另一段旅程的开始，但是胡思乱想当初拿剧本的时候已经知道怎么个死法了，可惜喝了孟婆汤都忘记了，去胡思乱想这个过程一般的人都很难接受。
除此以外，真的无所谓的，把这辈子开心过好，家人，朋友，每一个灵魂有过往的纠葛，都希望可以走的更远些。
其实生如果不如死，有的时候差别不大的，就好比古人云，好死不如赖活着，这个其实是很反人性的东西，如果可以选择去好死，那么请大家都可以去耐心，平心的去面对，去选择。  
这个和去自杀不是一回事啊，选择去好死，这个是很难的一个课题，在做的每一位都在每时每刻做选择，而逃不过。

如果可以开诚布公的讲，比如战争来了，希望战死疆场这种选择去好死。 而不是苟且去做那种有违于自我价值观的东西。

靠谱的不多

rayki 发表于 2025-6-30 15:58
其实死亡不可怕，死亡只不过另一段旅程的开始，但是胡思乱想当初拿剧本的时候已经知道怎么个死法了，可惜喝 ...

死亡可不可怕不知道，因为还没死。
但是面对死亡，我自己的体会是，那是可怕的，极度恐惧。
面对死亡绝不是一件容易的事。
当我曾面对死亡的时候，
倒没觉得有什么遗憾，
只是觉得对不起很多人。
对不起老婆，对不起孩子，对不起母亲。
没办法面对她们。
想到会给她们带来不断的麻烦以及死亡之后她们该如何生活，
就觉得没办法想下去。

rayki

靠谱的不多 发表于 2025-6-30 16:14
死亡可不可怕不知道，因为还没死。
但是面对死亡，我自己的体会是，那是可怕的，极度恐惧。
面对死亡绝不 ...

你灵魂纠葛太深了，你查查看什么叫六亲缘浅，一般来说这是最后一世了，否则的话，大概率下辈子还会去轮回。 其实光轮回倒是无所谓，所谓的是，如果这辈子没完成的功课，下辈子还要重来那就无趣了。
你相信你的家人，老人，子女和妻子，没有了你，她们也一样可以活下去，这个世界少了谁，地球还是一样的旋转，太阳还是明天从东边日出。
所以个人的生死对于大尺度的宇宙不产生一丁点涟漪。
只能说这些，其他的可能要自己去体会，你要尊重每一个你身边的过客，每一个灵魂都需要去独立成长，这样想可能可以释怀很多。

靠谱的不多

rayki 发表于 2025-6-30 16:36
你灵魂纠葛太深了，你查查看什么叫六亲缘浅，一般来说这是最后一世了，否则的话，大概率下辈子还会去轮回 ...

大师您豁达。

rayki

靠谱的不多 发表于 2025-6-30 16:46
大师您豁达。

其实没有，只不过尊重每一个我生命中遇见的人，我希望她们可以独立成长，我知道我这辈子最放不下我的丫头，但是谁知道上辈子她是不是我奶奶呢？我常和她这么说。
所以无所谓的，如果有那么一天必须要走，就走好了。
虽然我们每天睡醒我们生命都会减少一天，但不能得过且过，尽量让自己开心的过吧，反正人这辈子永远都是痛并快乐着。

david72s

足迹少见的好文笔，娓娓道来，让我好像又回到信息匮乏的小时候翻开“读者文摘”的那种感觉