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婴儿痉挛 ACTH药 [复制链接]

LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-10 16:08 来自手机 |显示全部楼层

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婴儿痉挛症,每单个发作时间极短，不及数秒钟：全身尤其是头部和上身向前屈；发作次数频繁，短时间内形成连续成串的发作。竖抱或小孩趴睡时发作则手往前屈，头往下点。现在小孩一岁一个月，男性，寻求“注射用促皮质素，英文ACTH”进行激素注射，或其他有效控制办法。

LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-10 16:12 来自手机 |显示全部楼层

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这个药本来很便宜，但上海生化工厂不出这个药，就是找不到治的药，每抽一次对脑部损伤很大。

LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-10 16:22 来自手机 |显示全部楼层

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国内好友的弟弟的儿子得了该症。麻烦大神们看到后给些指点，谢谢了！

LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-10 19:26 来自手机 |显示全部楼层

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老杏

水晶靴族

发表于 2015-9-10 23:47 |显示全部楼层

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先三甲医院就诊，明确诊断吧

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木屐族

发表于 2015-9-10 23:58 来自手机 |显示全部楼层

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clur 发表于 2015-9-10 22:47
先三甲医院就诊，明确诊断吧

一直在中国国内治疗还是持续发作，现在很焦急，每抽一次对脑部损伤很大，智力会迟缓，会发展成脑瘫。

LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-11 00:00 来自手机 |显示全部楼层

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clur 发表于 2015-9-10 22:47
先三甲医院就诊，明确诊断吧

“我们都尽力了，如果真没得治就没办法，但有得治买不到药就太痛苦了。”以上的都是朋友的回复

LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-11 00:10 来自手机 |显示全部楼层

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clur 发表于 2015-9-10 22:47
先三甲医院就诊，明确诊断吧

"很多医院话无得医只能保守治，以后是智力迟缓。医生话ACTH这个药有效，但现在没得卖，如果可以的话，帮我打听一下外面的医院，看看有没有治疗的办法"

老杏

水晶靴族

发表于 2015-9-11 00:25 |显示全部楼层

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本帖最后由 clur 于 2015-9-11 00:04 编辑

LINDA_G 发表于 2015-9-10 23:00
“我们都尽力了，如果真没得治就没办法，但有得治买不到药就太痛苦了。”以上的都是朋友的回复 ...

如果脑电图确诊的话，不一定非要ACTH啊，泼尼松龙类似的效果吧

如果非要ACTH的话，试试美国印度吧

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木屐族

发表于 2015-9-11 14:58 来自手机 |显示全部楼层

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clur 发表于 2015-9-10 23:25
如果脑电图确诊的话，不一定非要ACTH啊，泼尼松龙类似的效果吧

如果非要ACTH的话，试试美国印度吧 ...

请问治这病的药都是处方药吧？一定要医生开单子才买得到吧？

老杏

水晶靴族

发表于 2015-9-11 15:36 |显示全部楼层

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LINDA_G 发表于 2015-9-11 13:58
请问治这病的药都是处方药吧？一定要医生开单子才买得到吧？

对。。不过印度似乎比较随意。。

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LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-11 15:56 来自手机 |显示全部楼层

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clur 发表于 2015-9-11 14:36
对。。不过印度似乎比较随意。。

朋友说：“现在在北惊301医院挂号了，想去那边治。或者先香港那边看看先。”

Bracefree

草鞋族

发表于 2015-9-12 13:50 |显示全部楼层

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人在澳洲吗? paediatric neurologist去看一下吧

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LINDA_G

木屐族

发表于 2015-9-12 19:39 来自手机 |显示全部楼层

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Bracefree 发表于 2015-9-12 12:50
人在澳洲吗? paediatric neurologist去看一下吧

不在澳洲啊。

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