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7号台新闻：昂贵的治疗囊性纤维化药物将被列进PBS 对于患有新生儿囊性纤维化（ cystic fibrosis ）疾病的婴儿的父母来说，今天他们将会有一个好消息。 用于治疗该病的昂贵药物价格将大大降低。 囊性纤维化是一种常染色体隐性遗传性疾病，主要由囊性纤维化跨膜转导调节蛋白(cystic fibrosis transmembrane conductance regulator，CFTR) 基因突变所致，其危害极大，甚至危及生命。 此病症会影响新生儿的肺脏，但也常发生于胰脏、肝脏、肾脏，以及肠的功能。 预计今天联邦卫生部长Greg Hunt将宣布，每一疗程的费用高达八万澳元的药物 Kalydeco 将被列进国家药品福利计划（Pharmaceutical Benefits Scheme）里面，受惠的患者将会是一岁到两岁之间的婴儿们。 他告诉 Sunday Tasmanian的记者，父母们将只需要支付$40.30 购买该药。 如果是低收入的父母，仅需支付$6.50。 早期使用该药物，可提高囊性纤维化患者的预期寿命。 目前全澳约有280名2岁的儿童使用 Kalydeco。 澳洲囊性纤维化委员会首席执行官Nettie Burke，对政府将该药物列进国家药品福利计划表示赞赏，他说婴儿们从一岁起可以低价购买该药物，这将改变他们的人生。 他们的肺部将会更加健康，预期寿命将会长，会有更好的生活。   来源： https://au.news.yahoo.com/pbs-adds-cystic-fibrosis-drug-babies-151248277--spt.html Australian Associated Press Australian Associated Press 21 July 2019 |
