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[病友交流] 蝴蝶之旅-甲状腺乳头癌治疗持续更新。。。 [复制链接]

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发表于 2016-9-2 22:25:12 |显示全部楼层
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本帖最后由 饭饭 于 2016-9-14 20:22 编辑

从7月19日到现在已经9月1日,已经46天了,我开始了人生中一段奇妙的旅程,我目前无法形容概括这段旅程,心里感觉是五味杂成,所以姑且称它为“蝴蝶之旅”。希望给需要的人提供一些帮助,也非常希望能认识病友,一起讨论一下。 请告诉我,我不是一个人。

蝴蝶是一个可爱的小东西,两个翅膀是最引人注目,也类似人类身体构造的一个奇妙的部位-甲状腺。

甲状腺是什么?它形如蝴蝶,类似遁甲,所以英文根据拉丁语称做:Thyroid,是脊椎动物非常重要的腺体,属于内分泌器官,控制能量的速度,制造蛋白质,调节身体对其他荷尔蒙的敏感度。所以高了不行,会是甲亢,人会神经质,易烦躁等等,低了也不行,变成甲减,人会疲倦,记忆力下降等等,当然除了这两个状况还有一个情况,就是这个地方得了癌更不行,得切除。

我就是属于第三类,在蝴蝶的左翼上发现了一个小结节,边缘模糊,令人担忧。发现在这个情况是今年2月份在国内做身体检查的时候,意外发现的,本来不查这个,但是是一个熟识医生,他说,来来来,小姑娘,我帮你查查甲状腺。这一下子就暴露了。本来幽默至极的医生突然变得严肃起来,建议立马进一步检查。此时陪同我一起的爸妈估计也是心一下子揪了起来,本来老妈的乳腺癌已经让大家都神经紧绷,现在我这一下子又出来一个情况,感觉老爸都佝偻了很多。之后看了一个国内甲状腺专家,他之前也给我妈做过甲状腺左切除手术,但是老妈的情况是好的,良性。 他看了b超片子,也是神情紧张,建议我穿刺定性。这时候一切都来得太突然了,也就一上午的事。后来跟老爸商量一下,还是去澳洲检查,不然在国内穿刺到国外不认可,也是白挨一下。 所以这件事暂且不提。

很快我3月份回到澳洲,不知道怎么跟老公提起,因为过去的7个月,我们因为家里其他事情,神经已经非常紧绷,压力非常大了。可是这是一个不能不面对的事情,好歹我跟老公说了以后,他比我想象的冷静,于是决定开始检查治疗。从B超,到穿刺,结果都显示疑似乳头甲状腺癌,级别是V,也就是离癌症VI也就差一级。见了4个专家医生,大家都建议切除,但是出现了分歧,有的主张左切,有的主张全切,我和老公又陷入了一个极难做的决定。全切就是得终身服用调节甲状腺激素药品,这一点我很排斥,我也还算年轻吧,29岁不到,谁想一辈子离不开药。 但是后来和一个医生阿姨也是family friend,一番彻谈之后,她帮我冷静分析了情况,说像我这种年纪出现这种情况的年轻女性很多,以后对怀孕也不影响,算是打消了我的顾虑。于是下定决心全切,并很快定了主刀医生Dr Mark Sywak. 老妈知道后, 尽管身体也不是特别好,但是执意要来。我本来不想让她来,但是想想如果以后我闺女有病不让我去帮忙,我是不是也很伤心。所以也赞同老妈来了。幸亏老妈来了,极大的保障我们生活的后勤工作,在我不舒服的时候,老妈精心做的一顿顿饭,帮我撑了过来。

于是很快7月19日我进行了手术,在North Shore Royal private hospital,住院条件还可以,一切都挺顺利,正在和麻醉医师说话,突然感觉就不省人事,醒来之后,手术已经结束。我做的是甲状腺全切+中间区域淋巴扫除,由于插管,喉咙很痛,但是一切都还能忍受,在医院呆了2晚3天就回家了。接着7月29日去见Dr Sywak拿结节切除化验结果,证实是乳头甲状腺癌。怎么说呢?又在意料之中,也在意料之外,之前的检查和专家的分析,我觉得是癌症的可能性也很大,所以也有一些思想准备,也还算是平静接受结果了吧。庆幸的是全切了,不然还得二次手术,那可太郁闷了。因为如果存在一侧好的甲状腺,是不能进行碘-131治疗的。

接着就和Dr Bruce Robinson 开始约见关于碘-131治疗的事情,鉴于我的情况,属于早期,情况也算不严重,就用了最小的计量4Mbq,于是就定了最早的appointment,8月31日,在North Shore hospital 做的, 今天早上刚放出来。现在在家单独一个房间,自行再隔离2-3天。为了家人,我决定隔离1个礼拜。

在进行真正的I-131treatment之前,要先连着两天打两针引导针,就是找到目标范围,这个药还挺贵,2000刀,但是政府报销了,我自己掏了$36.9. 第一次感觉澳洲福利好啊~~我工作6年辛辛苦苦交的税,终于体现啦~~然后8月31日出现在医院,9点抽了血,9.30去nuclear depart 报道,然后去住院,左等右等,等到2点医生才来给我喂药,之前都很无聊。我让我妈和老公先走了。吃药过程,弄得我还挺紧张,本来我躺着,医生让我起来,怕我掉床上,然后三个人,一个医生,一个护士,一个safety的人,巴拉巴拉又给我一顿教育,医生拿了一个铁的小罐子,拧开,里面刚好卡了一个试管,里面有一个白色胶囊,和日常胶囊一样,让我直接倒在嘴里,喝水服下后,三个人就飞快的闪退了。我就乖乖躺着期待奇迹的发生。其实也没啥奇迹。就是有些副作用,比如说恶心,这个很少见,腮帮子或者脖子不舒服,我都没有,我等了3天两晚,还是状态很好,就是嘴里没味,总归不能一点反应都没有。在医院隔离了3天,不能出病房,也是非常无聊。 9月1日,也就是今天早上, 我去做了一个碘scan, 看看效果怎么样,然后就放走了。等着6周以后见我内分泌医生拿报告,看要不要进一步治疗。

以上,就是我目前的蝴蝶之旅,刚开始写,忍不住哭,也不知道哭啥,写着写着就释然了很多。甲状腺癌现在在亚洲女性发病率很大,拍前三。并且乳腺癌分三种,其中我这种算是最轻的,更是不能跟其他癌比,我看网上大家调侃,如果能得一种癌,宁可是这种。当然了都希望大家健健康康,虽然现在不是谈癌色变的年代,但是总归是自己的身体是一种损伤。

一路走来,很感谢老公和我妈以及在我身边鼓励我的朋友家人,不知道他们能不能看到,但是我真的从心里很感谢他们。老公没有错过一次我和专家的appointment,always stand by,我俩也算是共患难的战友了吧。妈妈,一听我要手术,二话不说就来了,怎么说呢,这也就是亲妈能做出来。很多朋友真的陪我入院,给我询问,帮了很多。感觉在海外,我真的算是很幸运的人。

接下来就继续治疗,继续生活,继续梦想。

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以上我一路走来的心路历程,但是肯定有人问医疗什么的。
我简单归纳下,希望对大家有帮助。

1. 为什么我不在国内治疗。首先,我还要上班,要挣钱,老公还在这里。我不能丢下他。其次,我在国内没医保,估计这一套下来,也不菲。最后,其实也是最重要的,国内做完, 然后我再回来澳洲生活,随访很困难。国内随访其实不太好,像我妈做了,以为是良性,就一直没有随访。在这边,从主治医师到内分泌医生以及我的GP, 三方都有联系,对我病情都了解,以至于我以后生小孩,和这边妇科医生沟通也是很重要的。我建议,还是澳洲做吧,随访很重要,毕竟这药得吃一辈子。药量根据自己状况也要调整。国内外语言不方便,治疗方式不一致,其实给自己增加很多麻烦。

2. 这边技术怎么样? 比较我妈和我, 我妈简直赞不绝口,觉得这边太神奇了,手术后,立马清醒,不输液不打针,没有引流管,3天就出院了,状态也一直都不错。所以澳洲还是领先国内,我不是崇洋媚外,这是事实。所以不要犹豫,找澳洲医生。我现在脖子上就是一条细细的伤口,还是红色,但是总体不错。

3. Medicare - 基本上看GP,b超,穿刺biopsy 都没花钱,但是看专家,自己要掏钱,有的不便宜,最贵的300多,一般也得160左右,Medicare报一部分。还有之前放疗打的引导针,Medicare基本都给报了。

4. Medibank - 我买的是最高 top hospital cover,本来想生孩子用,结果这用上了,但是我的情况很郁闷,不够1年,报的时候需要主治医生提供 Pre-existing certificate,证明我不是买这个保险之前就发现这个病了,一般医生都很帮忙啦,我还在claim,但是都能要回来。第一次手术住院费$5600,正在claim,第二次刚弄完,还不知道多少钱。

5. 每天口服Thyroxine - 就是每天早饭前半个小时,吃一粒,吃后2个小时候不要吃奶制品,会影响吸收。目前我是不要吃海鲜,看看以后怎么调整吧。

以上,希望对大家有帮助,有能帮助到你的,我就很开心啦~~

9月14号
我已经做完碘131两周了,目前状况还不错。就是出院的时候,因为医院的空调问题,感冒了,回家当晚就发烧了。 我吃了两粒panadol也就压下去了。然后接下来有两天嘴巴没有味道,浑身也很困。但是过了1周之后,身体不困了,味觉也慢慢恢复。现在还在恢复中。
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