开个贴，说说我的多多（全文完）

VVG

（20）抉择（三）

剩下的，就是要说服LG。这个，难，也不难。

从大学拍拖至今，15年了。早已是左手拉右手的感觉。很多时候，很多事，不用说，都有了一种默契。

说不难，是相信只要我做了选择，不论对错，他都会默默支持；说难，是很清楚自己的选择会把他带向什么样的生活，这对他，对大宝，公平吗？

他，非常珍惜我们今天来之不易的幸福，这个选择，一定会残忍地把这个幸福打碎……我是不是太自私？

不止一次想过我是不是该安静地带着多多离开，找一片只属于自己和多多的净土，就我们俩，直到连他也离开我……或者，哪天奇迹发生了，多多可以过正常人的生活了，我们再回来续写全家的happy ending……

想呀想的，不知不觉，早已泪流满面……

直到LG说，不管怎样选择，他都会支持我……他拉着我的手，传递着真诚的力量。

哭着告诉他，诉说着曾经想要离开的念头，他竟哽咽了：你要离开，是要把这个家毁了吗……

minami

看的好难过，LZ加油。

binfen99

不知道该说什么,唯有祝福!

axtle

楼主和我当时好像，祝福

purble

看到心好酸，祝福多多

hester18

一切都会好的， 多多很幸福有了你这样的妈妈。

110211

先天不足后天补，周围很多身体好好的，不懂得珍惜，现在有的打针吃药有的化疗。祝福多多！

lemonfishq

看的泪流满面，楼主很坚强！
作为一个孕期complication不断，宝宝早产的妈妈，很佩服楼主的勇气和坚强！也很羡慕你有这样supportive的老公！

impress

hsqhugh 发表于 2014-4-4 16:04
看这个标题,吓了我一跳

haha  我也是一看到标题 以为是和你有关的 所以进来看看

impress

楼主加油！！！

BBTU

vivian1985 发表于 2014-4-5 00:38
怀孕的妈妈真的不能看这些啊，眼泪哗哗的

是的是的，以前看这样的故事也会难过，可是怀着自己的孩子看这样的故事是痛彻心扉的感觉，绝对能体会到 lz的心情，眼泪忍不住就掉下来。

antient

VVG 发表于 2014-4-5 08:07
再次深深感谢各位。

头一次感觉做母亲如此艰难。

楼主，看到这儿，如果你把孩子带到这个世界连，让他承受这么多痛苦，我觉得对他很不公平

谢小残

祝福小多多，医疗总是在不断发展的

依栏听荷

看得泪水涟涟，MM是个坚强的妈妈，把最好的祝福送给你的多多，祈祷一个Happy ending。加油

kitcat

antient 发表于 2014-4-6 08:36
楼主，看到这儿，如果你把孩子带到这个世界连，让他承受这么多痛苦，我觉得对他很不公平 ...

话不能这么说，孩子自己还没有选择放弃，父母作主不给活路，又何尝公平了？
这个世界从来就不是公平的，孩子的情况已然如此，不管怎么选择，都是父母替孩子作出他们认为更好的决定，而未来怎么样，谁都无法预测。也许这个孩子是那幸运的35%中的一员，也许经过努力还是没有得到命运的眷顾-即便如此，有缺憾的活着一定比从来没有活过好吗？这个问题没有人可以替孩子回答。
既然选择坚持，作为父母唯一能做的就是相信孩子，给他很多很多的爱和信念。而不是受到挫折就怀疑当初选择另一条路就好了。那条路没走过，怎见得一定是更好的结果？人生没有悔棋，这样的想法只会让人陷入毫无意义的负面情绪中，对事情没有帮助。Prepare for the worst, hope for the best.希望小多多加油！

VVG

先谢谢各位。

对于我们的选择，理解的，反对的，我都能理解，万事本无定法……

LZ的几个朋友，听说了这件事后跟着彻夜不能睡——LZ能做的，只有心底默默的感激……

多多就像一把解剖刀，让我们更深刻地面对自己的灵魂。为了这，我们也不会轻言放弃。

VVG

（21）I want the baby

然后就是去看OB了。

OB make sure我们对多多的情况完全了解了，然后说了很多，大意是，有人会选择留下宝宝，有人选择放弃，因为留下意味着更多的责任，更重的负担，和孩子遭受的非常痛苦，不论做哪种选择，都不必有心理负担……

一边是深爱的LG，大宝和这个家，一边是最无辜的多多，放弃的话我说不出口，留下的话也不能轻易说出……

这个时刻，OB，LG都在等着我对另外一个生命的宣判。

拿着专家画的那几幅图，反复研磨，仍希望在其中看出奇迹。

可是这个世界上终究没有奇迹。

面对现实，就必须直面自己的内心。

终于，我还是说：I want the baby。

我知道LG，甚至OB，都在期望我说：I want to stop the pregnancy.

OB不是很确定，我又跟他说了一遍： I want the baby.

这次他终于确定了，说：好的，那我为你安排下一次见专家，另外，你现在只有19周，20周之前如果你改变主意，可以随时给我打电话，因为如果要放弃的话，20周之后会比较麻烦；不用着急做决定，20周的时候你再回来告诉我你是否还要继续……

伊豆村

伟大的妈妈

zhutou3

我有个同事的女儿在20周b超的时候发现脊椎没有长好，有可能终身瘫痪。但同事一家还是决定把女儿生下来！还好出生以后发现情况没有想象的糟糕，做了几次手术之后孩子就可以走路了。真的佩服这样的家长，很伟大！楼主也要加油，奇迹会出现的！

VVG

（22）支持与反对

回来的路上，拉起LG的手：对不起，我还是做不出你期望的那个选择。

他：不管你做什么样的选择，我都支持你……

这一刻，就像梅雨之后的暖阳，让我的心都敞亮了起来。

但是我的决定遭到了所有人的反对，双方父母，亲属，以及朋友。尤其是我妈，觉得我太意气用事，气得口不择言：你应该感谢父母给了你一个健康的身体……

我忽然感到深深的悲哀，在微信的Moment里留下一句：我们是该感谢父母给了我们健康的身体，还是该感谢他们的不杀之恩？

LG说，你太偏激了，她们总归是为了我们好……

现在想想，那段时间我可能确实偏激了。面对他们的不理解，我已经放弃了让他们理解的努力。同理，我也无法说服我的朋友，每次谈话到了后来，我都是那句：我不指望你能理解……

但是他们对我的态度都表现出极大的宽容，待我们一如既往，帮忙搜集些案例一起分享，甚至在生活上给予很多帮助。

除了感激，还是感激！

jeanne8117

祝福

VVG

（23）Fontan术（一）

既然决定把他生下来，自然要好好学习，才能对将要发生的事情有所准备。

接下来的一个星期，每天就是在网上搜集这个手术的资料。

在Fontan术出现之前，所有被诊断为左心发育不全（或右心发育不全）的新生儿，只有一种治疗方式——关怀疗法，也就是让他们自然而又不太痛苦地离去。

20世纪70年代初，Fontan提出了这个手术构架，但由于技术及护理水平，很长一段时间并没有取得成功。

到了1981年，才有了第一例成功案例，此后手术方案和护理水平都得到巨大改善，手术成功率、5年存活率及远期存活率有了很大提高。

所以，到现在为止，在做过这个手术的人当中，年龄最大也不过30多，没有更长期的随访数据可供参考。

对于Fontan术，最大的批评在于：它只是一种姑息术，从改善血流动力学的角度延长患者的寿命，并不能根本解决心脏畸形的问题。如果未来患者出现心力衰竭，最终的解决方案只能是心脏移植（当然心脏移植需要终生服用抗排异药物，这是另外一件事）。

手术的效果跟患者本身（是否有染色体疾病，是否合并其他畸形，是否出生为低体重儿）以及医院的能力强相关。

即便是在医学如此昌明的今天，幼儿心脏科专家仍然认为这是一种非常凶险的手术，曾有对这些专家的一个调查：如果你的孩子产前发现左心发育不全，你将会作何选择？其中1/3选择终止妊娠，1/3选择关怀疗法，1/3选择尽全力治疗。

下田妹

VVG 发表于 2014-4-6 16:09
（22）支持与反对

回来的路上，拉起LG的手：对不起，我还是做不出你期望的那个选择。

楼主，在这里有许多妈妈都会支持和理解你的决定的！！加油

VVG

（24）Fontan术（二）

“标准”的左心发育不全，解剖学上的表现是左心室重度发育不良，二尖瓣（左心房与左心室之间的瓣膜）闭锁。主动脉连接左心室，并严重狭窄。

这样的孩子，刚出生时，由于左右心房之间的卵圆孔尚未闭锁，主动脉与肺动脉间的动脉导管尚未闭合，从肺循环回来的新鲜血液仍可以通过卵圆孔进入右心房，沿着肺动脉—动脉导管—主动脉参与全身血液循环，表现同正常新生儿并无不同。几天后，随着卵圆孔和动脉导管这两个通路的关闭，左心房无法容纳肺循环回来的新鲜血液，导致肺压力升高，而体循环再没有含氧血，全身器官衰竭而死。症状之初，婴儿全身青紫，称之为“蓝婴症”。

所以，Fontan术的第一步，就是解决这个问题。可能会在出生后1个星期之内，行一个非常大型的手术，Norwood术。目标：1. 在左右心房间创造一个永久的缺口，保证血液从左心房流向右心房；2. 将肺主动脉切断，连接至主动脉，在动脉枝干另做一导管连接左右肺动脉，这样原来的肺动脉被改造成主动脉，而肺循环的血液来源于主动脉。

Norwood术的结果：体循环和肺循环都是混合血，而正常婴儿在卵圆孔和动脉导管闭合后，体循环是含氧高的动脉血，肺循环是含氧低的静脉血。但起码，体循环和肺循环都得到了保证。

这个手术需要做6个小时！死亡率可高达30%！

Fontan术的第二步和第三步，就像那个心脏专家跟我们说的，分别在3-6个月，及2岁半-3岁半之间进行，分别将上腔静脉与肺动脉相连，下腔静脉与肺动脉相连。每个手术大概1个半到2个半小时，成功率可高达百分之九十多。

leeshine

真希望是happy ending~

VVG

（25）多多的心

研究了很多资料，发现多多的左心发育不全跟“标准”左心发育不全有些出入。

多多的主动脉长在右心室上！并且他的主动脉不狭窄，主动脉瓣没问题（这个需要跟心脏专家再确认）！

这几乎意味着多多可以不需要刚出生就做那个凶险异常的Norwood的术！

至于在左右心房之间创造一个永久缺口，目前美国已经可以在未出生时就解决，不知澳洲这边具体做法……

唯一的问题，是他的肺动脉是否狭窄，如果肺动脉也不狭窄的话，他真的可能只需要两个成功率高达百分之九十多的手术。少做一个手术，意味着后面手术前更好的身体状态。而他，没有染色体问题，没有合并其他畸形。剩下的，就是千万别是出生低体重！祈祷这个单脐动脉不会造成低体重……

我几乎该激动地流下泪。

LG永远是一副可恶的理智样：我们还不能确认他的肺动脉是否狭窄……

可是对于我，这几乎已经是最好的结果了……

VVG

（26）一个案例及其他

在美国波士顿儿童医院的网站上有一个案例：一个小女孩出生检查时发现左心发育不全，几天后做了Norwood术，很成功。几个月后做第二个手术，这次手术后问题很多，后面又断断续续做了9个手术，最终心脏衰竭，不得不靠人工心脏维持了几个月，后来得到一捐赠心脏，终于完成心脏移植……

虽然觉得自己现在够强悍了，不知面对这种情况会不会崩溃……

前两天还有一个新闻，好像是墨尔本皇家儿童医院完成了一例10个月婴儿的心脏移植。

但心脏移植始终不是一个好选择。首先不一定能等得到捐赠的心脏，其次终生需要服用抗排异药物。除非——除非能克隆心脏。克隆技术走到今天，技术的问题还在其次，阻碍它发展的更主要的是伦理方面的争议——一个胚胎，到底能不能算做一个人？

扯不清的伦理问题啊……

20周见到OB时，OB说22周之前还有机会放弃——可我知道，我是注定不会放弃了。

22周再见OB，一切都是例行公事的检查了……居然宫高26，神马情况？

明天，是见专家的日子，准备了一大堆问题，等着专家解答……

这个月底会有一个ultrasound检查多多的发育情况，期待着和他再次见面……

jknwufamily

VVG 发表于 2014-4-4 16:12
till now, he is fine~~

一开始看到这句以为楼主宝宝已经平安出生了，感慨生命是多么的顽强，

原来还在孕中

深深的祈祷祝福楼主宝宝不要经受太多磨难

VVG

写到这儿，非常感谢大家陪着我们又经历了一遍那段痛苦纠结的时光。

那些忍不住哭了的妈妈们，先说声对不起啦~~怀孕千万要保持好心情，换俺家LG是坚决不让看这种帖子的

经历了这许多，LZ觉得”伟大"这类的溢美之词太重啦 ，LZ说穿了还是个小女人

那些祝福和祈祷楼主会细细珍藏，希望它们能应验，真诚地说声感谢！

那些不同的意见，LZ一并收下了。大家都是希望我们能好过些，希望多多能好过些！

还要感谢那些提供建议和参考案例的朋友，你们的建议对我们来说非常有用，参考案例也给了我们很大的勇气和力量~~

LZ会不定期来更新多多的情况，不管是什么样的结果，他都是老天给我们的珍贵的礼物！

bigbelly

既然决定了，就勇敢地走下去，祝福lz，祝福多多