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楼主:royalpark55

[病友交流] 开帖记录在澳洲与肾衰竭抗争的全过程,4月21日更新:启用远程问诊。 [复制链接]

发表于 2015-10-20 20:49 |显示全部楼层
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安慰一下。加油。
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发表于 2015-10-20 20:51 来自手机 |显示全部楼层
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加油!

发表于 2015-10-20 20:52 |显示全部楼层
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真心祝你早日康复!

退役斑竹 2007 年度奖章获得者

发表于 2015-10-20 20:56 |显示全部楼层
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这楼里懂医的好多,

我们平头百姓不懂的,就为LZ祝福和加油吧,希望可以顺利的度过这一关!

发表于 2015-10-20 21:10 |显示全部楼层
此文章由 苏苏 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 苏苏 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
加油!!

发表于 2015-10-20 21:35 |显示全部楼层
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祝福
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发表于 2015-10-20 21:50 |显示全部楼层
此文章由 LightYear 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 LightYear 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
首先,祝福楼主。
俗话说“病来如山倒,祛病入抽丝”,得了什么病都需要有耐心来应对,楼主的乐观和积极的心态是康复的重要因素。
其次,虽然不是很懂医,不过不知道是不是一侧肾脏功能严重丧失还是两个,如果只是一个的话,就没有那么糟糕。如果指标已经严重到了一定程度,那么活检就越快做越好以便缩小病因范围的排查。
饮食什么的想必楼主都应该知道,清淡、少盐,因为肾脏负责氯化钠等盐类的过滤。少油不要吃辛辣。生病可能无力行动,那么可以每天坚持叩齿,轻磕牙齿,自生津唾,咽下,充溢肾精,尽可能的保养元气。心情尽量不要波动。少用眼(包括对着电脑屏幕长时间浏览),少说话,这些事情坦率的说都耗散元神。我个人建议听佛经或者佛教音乐(此处没有兜售佛教的意思,只是个人偏好,觉得比较静心,故而推荐,也可以找自己喜欢的平静的音乐来听)。
前两天还看到新闻说澳洲的一个研究机构已经成功用干细胞培植了肾脏,虽然离临床使用还有一定的距离,但这年头科技发展的速度,也许很快就可以临床应用了。所以楼主一定要坚持住,老天爷每天都在给我们每个人发考卷,别紧张,好好答题就是了。
祝你早日康复。

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发表于 2015-10-20 22:03 |显示全部楼层
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做肾脏活检只是确诊你是什么病变,才可以对症治疗,这是小手术,不用担心

发表于 2015-10-20 22:22 |显示全部楼层
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祝福lz早日康复

发表于 2015-10-21 08:13 来自手机 |显示全部楼层
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祝福楼主,会有办法治疗的,不要绝望。

发表于 2015-10-21 08:20 |显示全部楼层
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楼主加油!祝愿早日康复!!
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发表于 2015-10-21 08:23 |显示全部楼层
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楼主加油

发表于 2015-10-21 08:46 |显示全部楼层
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加油,
肾病要忌口,很多不能吃的,可得管住口。

发表于 2015-10-21 08:51 |显示全部楼层
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本帖最后由 jerrywang 于 2015-10-21 09:52 编辑

我家也有肾衰竭末期的病人, 以过来人的经历跟LZ说一声, 真的不用太过紧张这个病, 以现在的医疗水平, 有很成熟的治疗手段和步骤, 我下面会逐一提到. LZ接下来的生活还很长很长很长(重要的话要说三遍).

先讲从坏的方面, 肾衰竭发展下去会成为尿毒症, 光这个名字就吓到一排人了(但也就是名字吓人而已). 而且肾功能在大部分情况下的确是无法逆转的(只是大部分, 并不绝对). 如果放任病情恶化下去, 很快就会危及病人生命(但LZ已经开始积极治疗了).

再说好的方面. 首先LZ这个症状很像急性肾衰竭. 慢性肾衰和急性肾衰有很大不同. 前者如LZ所说, 肾功能是无法逆转的, 但后者往往因其他病情引发, 如中毒, 如果解决了病源, 肾功能会有很大机会恢复到不错的程度. 所以先不要想那么多, 确诊病情再说. 其次, 肾衰是个自然现象, 就算没有病变, 到达一定年龄后, 肾功能也会以每年几个百分比的速度下降. 不要把这个病当成什么绝症. 第三, 肾衰竭和尿毒症的治疗手段已经非常成熟, 透析换肾都有非常好的效果. 特别是在澳洲, 肾病专科有世界一流的医疗条件.

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发表于 2015-10-21 09:55 |显示全部楼层
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第一步先做biopsy, 国内叫肾穿刺, 也就是你说的肾脏活检, 来判断到底是什么引发的肾衰, 多久了, 才能对症治疗. 这个过程根本称不上手术, 也没有多少风险, 甚至不会有任何痛感, lz大可不必恐惧. 你就当作是更高级的一种抽血就好了, 眨眼就结束.

至于LZ签的那张纸, 是因为澳洲什么治疗都要签同意书, 跟手术大小没什么关系, 完全不必把它当成生死状.

不知道LZ是什么原因引起的肾衰, 现在谈治疗方案还尚早. 但不管是什么造成的, 你所说的"第一感觉是活不了多久了......一种莫名的绝望感不时涌来,在这突如其来的打击下躺在病床上开始思考后事,心情十分低落"完全没有必要, 甚至有点可笑.

就算肾功能只剩个位数, 通过各种透析手段和药物治疗, 再加上对饮食的控制和营养的搭配, LZ也没有太多需要担心的, 只需静待肾源的到来即可. 以你的年龄, 在waiting list上的位置, 半年到一年内就会有移植肾脏的机会.

之所以国内把这个病看得这么恐怖, 主要是因为它的高死亡率, 而造成高死亡率的原因是高昂透析费用导致的透析过迟, 技术不成熟导致的透析高感染率, 以及渺茫的肾移植机会. 这些在澳洲都不是问题. 所以LZ大可不必谈虎色变.

祝LZ早日恢复正常的生活.

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发表于 2015-10-21 10:15 |显示全部楼层
此文章由 知足者常乐 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 知足者常乐 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
jerrywang 发表于 2015-10-21 10:55
第一步先做biopsy, 国内叫肾穿刺, 也就是你说的肾脏活检, 来判断到底是什么引发的肾衰, 多久了, 才能对症治 ...

好奇一下,澳洲换肾的肾源从哪来?
快乐,健康,能吃能喝
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发表于 2015-10-21 10:36 |显示全部楼层
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祝福楼主早日康复。。。

发表于 2015-10-21 10:52 |显示全部楼层
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楼主加油! 祝福你!

发表于 2015-10-21 11:02 |显示全部楼层
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用小六壬速断算一卦,LZ为“大安”

发表于 2015-10-21 11:03 |显示全部楼层
此文章由 diana120150 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 diana120150 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
royalpark55 发表于 2015-10-20 20:41
然而好景不长,病情表面上在慢慢恢复,血压已经从急诊时的240稳定在150左右,实际的病因正在慢慢浮出水面。 ...

祝福楼主,是不是可以换肾啊。

怎么LZ这么年轻就肾出问题了

发表于 2015-10-21 11:33 |显示全部楼层
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知足者常乐 发表于 2015-10-21 11:15
好奇一下,澳洲换肾的肾源从哪来?

主要还是靠捐赠, 不是指亲人间的捐赠(虽然也有), 大多是遗体捐赠

不得不说澳洲的教育很成功, 人民这方面的素质很高, 器官捐赠是很受鼓励和赞扬的行为

而且排位模式非常公平, 完全按照紧急程度和匹配程度来选择受赠对象, 不用太担心有加塞或者私下交易的现象

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发表于 2015-10-21 17:12 |显示全部楼层
此文章由 patricia15 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 patricia15 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福楼主,早日康复!

发表于 2015-10-21 17:53 |显示全部楼层
此文章由 3vivi 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 3vivi 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福楼主,加油!!!

发表于 2015-10-21 18:15 |显示全部楼层
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royalpark55 发表于 2015-10-19 11:53
住院开始以后随即进行全面检查。

定期检测血压,心跳,含氧量,体温等指标,护士每隔一段时间就来抽血化验 ...

楼主要加油啊!国内很难找到这么好的医护了。

2018年度勋章

发表于 2015-10-21 18:28 |显示全部楼层
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LightYear 发表于 2015-10-20 22:50
首先,祝福楼主。
俗话说“病来如山倒,祛病入抽丝”,得了什么病都需要有耐心来应对,楼主的乐观和积极的 ...

谢谢你的建议。

2018年度勋章

发表于 2015-10-21 18:29 |显示全部楼层
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jerrywang 发表于 2015-10-21 09:51
我家也有肾衰竭末期的病人, 以过来人的经历跟LZ说一声, 真的不用太过紧张这个病, 以现在的医疗水平, 有很成 ...

谢谢你的经验分享和祝福。
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发表于 2015-10-21 18:32 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 doubleseven 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 doubleseven 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主心态很好。也很积极治疗,加油。

发表于 2015-10-21 18:34 |显示全部楼层
此文章由 shanlili77@ 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 shanlili77@ 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主可以百度一下:强肾密功-----还阳卧。很简单,躺在床上做的。我是将双手压在后背肾区,
效果很明显,快则几分钟慢则十几分钟就有热流上耳或头部。平时记的后腰要保暖。
常用热水泡脚也是补肾的好方法,多在网上找这些看看,选你喜欢做的,老祖宗留下的宝还是很有用的。

发表于 2015-10-21 18:42 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 Pipiv 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Pipiv 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
LightYear 发表于 2015-10-20 22:50
首先,祝福楼主。
俗话说“病来如山倒,祛病入抽丝”,得了什么病都需要有耐心来应对,楼主的乐观和积极的 ...

除非外伤,肿瘤这类,肾功能下降都是两个一起的,象楼主这样,肯定是两个都不好的

2018年度勋章

发表于 2015-10-21 18:55 |显示全部楼层
此文章由 royalpark55 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 royalpark55 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
今天更新之前再次感谢这么多朋友的鼓励和祝福。

现在回忆起到了做肾脏活检的时候,当时心里真的是非常恐惧的。因为几乎从没有做过手术,脑海中一直认为做手术总要麻醉吧,总要去手术室吧。事实证明完全不是这样。

手术就在单人病房进行,一共两个人,一个女医生,一个男护士。所有设备都是可移动的,居然直接推到病房里开做。

医生不停的鼓励我不要害怕,后背朝上躺平了不要动,然后指示护士按住我。

我紧张的开始冒汗,暗示医生这难道不要麻醉什么的吗,医生只是说不疼,一会就好。

临动手前,我提了个要求说想给家人打个电话,匆匆告诉家人我在做手术,搞的家人也很紧张。

电话挂断后背就一阵冰凉,我以为开始了,实际后来知道那是超声波,估计是用来准确定位肾脏的位置。

医生终于选好了位置,说马上就开始取样,我被告知千万不要乱动,应该会感到有一点麻,不会感到太痛。

我本来想回头看看医生用什么装备,脑袋不停的冒汗也顾不上了,趴在枕头上闭上眼睛咬紧牙,焦急的等待着。

随着一声脆响,医生就说结束了,取样非常成功。没什么感觉就结束了,毫无疼痛感,可以说抽血都比这个疼,原来是一场虚惊,白被吓的出了一头汗。

医生叮嘱我仰卧平躺数小时,以保证伤口愈合。

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wangwalter + 4
shanlili77@ + 3 感谢分享
知足者常乐 + 2 安慰一下

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