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[病友交流] 请问有了解肌无力这个病的吗? [复制链接]

发表于 2018-11-19 21:47 |显示全部楼层
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国内亲人得了这个病,病情发展很快,几个月的时间视力下降,眼睑下垂,住了一个阶段的医院,也不见太大起色,过一段时间准备去上海继续治疗,有对这个病了解的吗?我在网上查了一下说是这个病很难治愈,不知道澳洲这边有没有有效的治疗方案,哎,拥有一个健康的身体真的比什么都重要
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发表于 2018-11-19 22:16 来自手机 |显示全部楼层
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是渐冻人吗

发表于 2018-11-19 22:19 |显示全部楼层
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应该不是渐冻人,是个慢性病,发病的时候四肢无力,有可能一躺就是几个月

发表于 2018-11-19 22:33 来自手机 |显示全部楼层
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autoimmune paleo diet

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sweet0309 + 2 能具体说说吗

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发表于 2018-11-20 14:09 来自手机 |显示全部楼层
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这个病是自身免疫病。有些是因为胸腺瘤引起的。剩下的需要免疫治疗。但没办法cure

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发表于 2018-11-20 22:15 来自手机 |显示全部楼层
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我爸有这个症状,但是诊断的不是这个,诊断的是多系统萎缩。现在在澳洲看呢,如有进展,会告知。

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sweet0309 + 3 谢谢

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发表于 2018-11-20 22:16 来自手机 |显示全部楼层
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本帖最后由 meya 于 2018-11-20 22:17 编辑
sweet0309 发表于 2018-11-19 22:19
应该不是渐冻人,是个慢性病,发病的时候四肢无力,有可能一躺就是几个月 ...


我爸躺了有三四个月了。他的症状还有,血压低,做起来有时候会失去知觉。

发表于 2018-11-21 12:56 来自手机 |显示全部楼层
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这种病是autoimmune disease 没办法彻底治疗。但是如果你google 这个病的英文名字,加上autoimmune paleo diet 你应该会找到很多故事,看食物怎么改变肠道,从而改变健康。。。戒口不容易,但到了药物帮助不大的时候,不妨试试。。还有可以google Terry Wahls 这个人的故事,可以看到食物对人的健康影响有多大

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发表于 2018-11-21 13:13 |显示全部楼层
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我就记得王志文和江珊了。

希望现在能有治疗的手段,祝福~~

发表于 2018-11-21 13:14 来自手机 |显示全部楼层
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parks 发表于 2018-11-21 12:56
这种病是autoimmune disease 没办法彻底治疗。但是如果你google 这个病的英文名字,加上autoimmune paleo d ...

谢谢您的信息。我查查。

发表于 2018-11-21 13:21 |显示全部楼层
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重症肌无力?
我以前邻居就有这种病,首发症状就是眼皮抬不起来。
经过治疗后就好了。
好像没再犯过。
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发表于 2018-11-21 15:28 |显示全部楼层
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LadyKaka 发表于 2018-11-21 13:21
重症肌无力?
我以前邻居就有这种病,首发症状就是眼皮抬不起来。
经过治疗后就好了。

请问你邻居是在哪看的?能帮我问一下吗

发表于 2018-11-21 15:55 |显示全部楼层
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sweet0309 发表于 2018-11-21 15:28
请问你邻居是在哪看的?能帮我问一下吗

请查私信。

发表于 2019-2-17 02:56 |显示全部楼层
此文章由 慧眼 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 慧眼 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
LadyKaka 发表于 2018-11-21 13:21
重症肌无力?
我以前邻居就有这种病,首发症状就是眼皮抬不起来。
经过治疗后就好了。

你好!能私信给我治疗的地方吗?谢谢

发表于 2019-2-17 03:11 |显示全部楼层
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不懂帮顶,祝早日康复

发表于 2019-2-19 12:12 |显示全部楼层
此文章由 will.jia 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 will.jia 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
sweet0309 发表于 2018-11-21 15:28
请问你邻居是在哪看的?能帮我问一下吗

重症肌无力的首发症状一般是眼睑下垂,而且分型,一型的就只是涉及到眼睑,没有其它肌肉的问题,二级开始有涉及躯干的,有膈肌的,最重的需要插管维持。
这病本身是自身免疫性疾病,一型的可以通过免疫治疗控制,其他的预后都不好。
另外像其它回复的,单以眼睑下垂首发的,不一定是肌无力,也可能是梅杰氏综合征(Brueghel 综合症),后者相对前者,预后好些。
先明确诊断和分型吧。
祝好运
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发表于 2019-2-19 12:16 |显示全部楼层
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meya 发表于 2018-11-20 22:16
我爸躺了有三四个月了。他的症状还有,血压低,做起来有时候会失去知觉。 ...

多系统萎缩是会涉及到循环系统,但从你描述,更像是因长期卧床导致的体位性低血压,适当每天扶起,让他靠床坐一坐,不要一直都是躺着,除了血压受影响,也容易坠积性肺炎。

发表于 2019-6-11 23:18 |显示全部楼层
此文章由 anklos 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 anklos 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 anklos 于 2019-6-11 22:44 编辑
sweet0309 发表于 2018-11-21 14:28
请问你邻居是在哪看的?能帮我问一下吗


楼主可以私信一下给我吗?谢谢

我母亲有这个病很多年了,国内的治疗基本没有任何作用了,我想带她来澳洲看一下。

我查的重症肌无力英文名是 Myasthenia Gravis, 查到这家医院有治疗的http://sydneyneurology.com.au/about-us/

另外楼主的亲戚看得如何了?

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